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Fierté autiste

samedi 12 juin 2010, par Chloé Sussan-Molson

Le phénomène est encore très minoritaire, mais sensible : une communauté de militants autistes réclame le respect de la « neurodiversité ». Effet du politiquement correct, ou démarche pour reconsidérer la nature humaine ?

C’est une affiche qui a déclenché le courroux de la communauté autiste à New York cet été 2009. « If 1 in 150 American children were kidnapped, we’d have a national emergency. We do. Autism. » (Si 1 enfant sur 150 était kidnappé, nous aurions une urgence nationale. Nous en avons une. L’autisme.)
À côté de ce message, on pouvait voir des visages d’enfants emprisonnés dans des pièces de puzzle. Créée par l’association Autism York en août 2009, cette affiche a pu être observée par des milliers d’Américains avant que l’association ne décide, brutalement, de la retirer à la fin du mois. Elle avait en effet reçu des plaintes comme quoi le message communiqué était stigmatisant et déshumanisant.

Malgré son texte inquiétant, l’affiche semblait pourtant ne présenter aucun problème quant à la justesse de l’information apportée. Notre imagination à tous est hantée par ces images de jeunes autistes retirés de la réalité, enchassés dans un monde intérieur mystérieux et cauchemardesque. On les compare volontiers à des « forteresses vides » (Bruno Bettelheim, 1967), à des êtres nébuleux évoluant dans « leur propre petit univers ». Quelle que soit la métaphore utilisée, l’idée reste la même : ils restent incompréhensibles, et toujours représentés comme étant des enfants.

Un public plus averti nuance toutefois cette représentation, en incluant parmi les autistes ces individus excentriques dotés du syndrome d’Asperger.
Ces derniers, bien qu’ayant une compréhension amoindrie des interactions sociales, sont capables de s’exprimer, et feraient d’ailleurs, croiton souvent preuve de capacités extraordinaires, à l’instar de Daniel Tammet, ce génie bizarre régulièrement invité sur les plateaux de télévision. La croyance populaire leur attribue une mémoire prodigieuse, la perception des chiffres et des lettres en couleur et d’incroyables dons en informatique. Ces autistes-là sont, tout aussi étrangement, représentés eux comme des adultes, bien que le syndrome d’Asperger soit congénital. Ils ne sont, en tout cas, nullement concernés par l’affiche incriminée de l’association Autism York.

Et d’ailleurs, le syndrome d’Asperger relève-t-il vraiment de l’autisme ?, s’interrogent certains. Pourtant, selon des recherches neurobiologiques, il semblerait que les personnes dont le diagnostic s’inscrit dans le spectre autistique partagent de nombreux points communs quant à la structure de leurs cerveaux : anomalies au niveau du cervelet – plus petit –, population de neurones plus dense et moins efficace que la norme, cellules moins grosses et plus nombreuses que la moyenne dans les lobes frontaux, pour n’en citer que quelques-uns. Cela inclut les individus étiquetés Asperger [1].

Enfin, l’imagerie populaire accueille une troisième catégorie d’autistes, les « idiots-savants », plus simplement désignés comme « les types genre Rain Man ». Ledit « Rain Man » s’inspire d’un homme existant réellement (bien qu’en réalité il ne fût pas autiste mais présentait une autre condition). Les « Rain Men » sont aussi handicapés que les enfants évoqués dans la première catégorie mais aussi géniaux que ceux de la seconde. Ils sont enfin parfaitement inquiétants et incompréhensibles, mais comme ils peuvent nous aider à gagner au casino grâce à leurs calculs super-rapides, ça compense. Il semble qu’on ne puisse s’entendre sur une définition de l’autisme qui satisferait tout le monde.
Pour compliquer le tout, certains autistes eux-mêmes affirment désormais que leur condition n’est pas une pathologie et revendiquent la « neurodiversité ». Ari Ne’eman lui-même autiste, militant et fondateur de l’Autistic Self-Advocacy Network, à l’initiative duquel le panneau a été retiré, est de ceux-là. Neurodiversité… que peut bien signifier ce terme ?

Le concept de neurodiversité pourrait se résumer à l’idée que les développements neurologiques atypiques comme l’autisme, la dyslexie, le syndrome de la Tourette ou le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité, constituent une partie intégrante de la diversité humaine. La société doit s’adapter à ces différences au lieu de les taxer de « pathologies ». Du politiquement correct adapté aux autistes. Dans les faits, il est néanmoins le plus souvent appliqué à la seule communauté autistique.

Un développement de la neurodiversité sur Internet

Majoritairement composé d’individus présentant des difficultés à se socialiser et à communiquer de manière standard, il n’est pas étonnant que ce mouvement se soit presque entièrement développé via Internet, sous forme de groupes de discussion en ligne, de forums, mais surtout de blogosphères très riches et actives : « Whose Planet Is It Anyway ? », « Turner And Kowalski », « Asperger Square 8 », « Ballastexistenz », « Cat In A Dog’s World », « Abnormaldiversity ». On y aborde les différents sujets concernant les « neurodiverses », et particulièrement les thèmes de la discrimination, des traitements abusifs dont ils sont victimes et de la représentation faite d’eux par les médias.

D’un point de vue géographique, on retrouve surtout cette idée de neurodiversité dans les pays anglophones, où naissent de nombreuses associations basées sur ce principe, notamment l’Autistic Self-Advocacy Network, The Autism Acceptance Project, Dyspraxic Adults Action, Developmental Adult Neuro-Diversity Action et Aspies For Freedom. On trouve encore peu de littérature scientifique et de philosophie politique explicitement dédiée à ce sujet, à l’exception du livre de Susanne Antonetta, A Mind Apart : Travels In A Neurodiverse World (Kindle Edition, 2005), qui n’est d’ailleurs pas particulièrement connu, même parmi les adhérents à la neurodiversité.

Contre la pensée dominante neurotypique

Les revendications du mouvement sont nombreuses. Ses membres veulent que les médias cessent de les dépeindre comme des « tragédies », des êtres normaux retenus en otage par une maladie terrifiante. Au contraire, ils pensent que leur condition est l’expression d’un mode de pensée et d’un type d’identité fondamentalement différentes de ceux des gens dits normaux, qu’ils désignent avec une certaine ironie sous l’appellation de neurotypiques (« NT »). Ils exigent l’arrêt de thérapies ayant pour unique but de les normaliser, comme la méthode ABA qui vise à corriger les comportements autistiques, même les plus anodins. Ils réclament le droit de laisser libre cours à leurs tics, idiosyncrasies et lubies. Ils militent aussi pour une éducation adaptée à leur structure cognitive. Plus fondamentalement, ils souhaitent le respect des droits de l’homme des personnes neurologiquement handicapées, encore trop souvent à la rue ou sujettes à des « thérapies » à base d’électrochocs et de médication forcée.

On a vite fait de sauter sur les conclusions : ceux-là, ces militants, sont ceux qui peuvent parler, et évoluent dans notre société avec une relative aisance, mais les autres… Pas si vite ! Tout d’abord, il n’existe pas de paroi étanche, de séparation nette entre les autistes verbaux et non-verbaux. En effet, il arrive qu’à l’âge adulte ou à l’adolescence, certains autistes non-verbaux développent de solides facultés d’expression et parviennent à vivre de manière autonome. Pour compliquer encore davantage le tableau, que fait-on des autistes qui perdent soudainement leur capacité à manier le langage… pour parfois le réacquérir quelques années plus tard ? Et ceux qui peuvent parler, mais pas tout le temps ? Ceux qui comprennent mais ne parlent pas ? Et à l’inverse, ceux qui parlent mais ne comprennent pas ? Ceux qui apprennent par cœur certaines expressions stéréotypées pour feindre la compréhension ? Ceux qui peuvent écrire, mais pas s’exprimer oralement ? Ces cas, bien qu‘inhabituels, existent au sein de la population autistique.

Deux têtes de file du Neurodiversity Movement illustrent à merveille cet état des choses : Jim Sinclair, qui ne parla pas avant l’âge de douze ans et qui donne maintenant des conférences dans le monde entier, et Amanda Baggs. Considérée comme étant de « bas niveau » et sévèrement handicapée, elle a besoin d’une assistance régulière. Sa compréhension du langage et ses facultés d’expression fluctuant énormément, elle s’exprime généralement par le biais d’un ordinateur. Elle se déplace parfois en fauteuil roulant, car garder son équilibre en marchant l’éreinte et la prive de l’énergie nécessitée pour communiquer.

Si l’envie vous prend de vous renseigner sur le Neurodiversity Movement, vous ne manquerez pas de remarquer que dans tous les articles que vous lirez, un mot revient constamment, sorte de leitmotiv : guérison (« cure »). Les défenseurs de la neurodiversité rejettent vigoureusement en effet l’idée d’une quelconque guérison à l’autisme.

Quand ce débat est abordé, l’image de l’enfant autiste non-verbal, hurlant et frappant violemment sa tête contre un mur fait automatiquement surface. Les défenseurs de la neurodiversité ne nient pas l’importance d’apprendre aux enfants à communiquer : « Être anti-cure ne veut pas dire être anti-progrès ! » martèle Ari Ne’eman quand cette question est abordée. Amy Nelson, co-fondatrice d’Aspies For Freedom, dit à ce sujet : « Si une femme est atteinte du syndrome des ovaires polykystiques, il va de soi qu’elle sera traitée pour cela, mais néanmoins personne n’ira affirmer que la féminité même est une maladie. »

En effet, l’autisme est une condition complexe et difficile à définir qui englobe une large gamme de comportements, perceptions, et processus cognitifs. En quoi consisterait donc cette guérison ? S’agirait-il d’une éradication de tous les traits autistiques que présente l’individu ? Ou seulement de certains d’entre eux ?
Ces questions se posent d’autant plus que la communauté médicale et les associations promouvant la guérison de l’autisme ne sont pas très claires quant à la nature de la cure en question.

Il n’existe pas non plus de consensus au sein du mouvement pro-neurodiversité quant à ce qui constitue une réelle amélioration et ce qui représente une menace pour l’identité de l’individu. Une Victoria Biggs, dyspraxique [2], autiste, et partisane de la neurodiversité donne, par exemple, à ses lecteurs dans son livre Caged In Chaos : A Dyspraxic Guide To Breaking Free (Jessica Kingsley Publishers, 2005) des conseils pour soutenir le contact oculaire avec leurs interlocuteurs. Temple Grandin, autiste elle aussi, et vigoureusement opposée à l’idée d’une guérison (bien qu’elle ne revendique pas particulièrement d’affiliation au Neurodiversity Movement), considère, entre autres, qu’il est extrêmement utile d’enseigner aux autistes à parler avec davantage d’inflexions dans la voix afin de mettre l’interlocuteur plus à l’aise.
En revanche, Kathleen Seidel, fondatrice de Neurodiversity.com (site le plus ancien et le plus riche sur le concept de neurodiversité) s’insurge contre ce genre de méthodes. Dans son texte « The Autistic Distinction », elle écrit : « L’instance selon laquelle les citoyens autistes doivent modifier des particularités inoffensives pour le confort des autres est déraisonnable et oppressante. Ces idiosyncrasies ont une utilité pour la personne autiste. Estimer qu’il incombe aux citoyens autistes de faire l’effort d’adaptation n’a d’autre but que d’épargner aux autres la sensation de gêne quant à leurs propres peurs, leur vulnérabilité, et de leur éviter de regarder en face leurs attitudes destructrices vis-à-vis de la différence. »

Repenser la communication avec les autistes

Les partisans de la neurodiversité ne défendent pas l’idée qu’il ne faut pas apprendre aux autistes à communiquer avec autrui. Mais ils demandent à ce que le concept de « communication » soit repensé dans son ensemble. En effet, beaucoup critiquent l’idée que la communication doive être orale pour être considérée comme légitime. Certains des comportements autistiques peuvent en effet constituer des tentatives frustrées de communiquer. De plus, il ne faut pas attendre de l’individu autiste des réactions typiques, ne pas s’obstiner à adopter les méthodes conventionnelles, mais plutôt créer un système de relations qui serait commun aux deux parties. Dans son discours « Ne nous pleurez pas » (prononcé à Toronto en 1993, puis publié la même année dans le magazine en ligne d’Autism Network International, Our Voices), Jim Sinclair militant pro-neurodiversité dit aux parents dévastés par l’autisme de leur enfant et par leurs difficultés à entrer en relation avec lui : « Il faut faire plus d’efforts pour communiquer avec quelqu’un dont la langue maternelle n’est pas la même que la vôtre. Et l’autisme est ancré plus profondément que la langue et la culture ; les personnes autistes sont des “étrangers” dans quelque société que ce soit. Vous allez devoir abandonner vos hypothèses sur le partage des significations. Vous allez devoir apprendre à revenir à des niveaux bien plus élémentaires que vous auriez probablement jamais imaginés auparavant, à traduire, et à vous assurer que vos traductions sont bien comprises. Vous allez devoir abandonner la certitude […] que vous savez prendre soin de votre enfant, le laisser vous apprendre un peu de son langage et vous guider vers son monde à lui [3]. »

Les militants neurodiversité tiennent aussi à mettre en exergue le fait que les échanges puissent avoir lieu de manière alternative, avec l’usage, par exemple, d’un ordinateur équipé d’un synthétiseur de voix. Certaines personnes présentant des troubles du langage expressif éprouvent en effet plus de facilité à écrire qu’à parler. C’est particulièrement vrai au sein de la population autistique. Beaucoup rejettent aussi l’idée que l’absence d’interaction avec les autres humains signifie que l’individu « est dans son monde et renfermé sur lui-même ». C’est ce qu’affirme Amanda Baggs dans sa vidéo « In My Language » (publiée sur YouTube), où, après s’être elle-même filmée en train de se balancer, chanter, frotter son visage contre les objets qui l’entourent et les lécher, offre au spectateur une traduction de ce qu’elle appelle sa langue native. Elle explique, en jouant avec un filet d’eau : « Quand j’appelle cela une langue, beaucoup supposent que chaque partie de cette vidéo recèle une signification symbolique particulière conçue pour être interprétée par l’esprit humain. Mais mon langage n’est pas fait de mots ou de symboles visuels que les gens doivent interpréter. Il s’agit d’être en conversation constante avec chaque aspect de mon environnement. Réagir physiquement à chaque portion de ce qui m’entoure. L’eau, ici, ne symbolise rien. J’interagis juste avec l’eau, comme l’eau interagit avec moi. »

Un peu plus loin, dans cette démonstration vidéo, elle ajoute : « Je trouve très intéressant qu’on perçoive le fait de ne pas parvenir à apprendre votre langage comme un déficit, mais qu’il semble naturel de ne pas réussir à apprendre le mien, les gens comme moi étant décrits comme mystérieux et déroutants. Cela, au lieu d’admettre que ce sont les autres qui sont déroutés… »

Des chercheurs soutiennent ce mouvement autiste

Loin de constituer un groupe marginal, et en opposition complète avec la communauté médicale, certains spécialistes de l’autisme témoignent de manière explicite leur soutien pour ce mouvement de la neurodiversité, ou expriment des idées très similaires. Par exemple, l’association Aspies For Freedom a reçu des lettres d’encouragement de la part de deux experts de l’autisme : le psychologue praticien Tony Attwood et le chercheur Simon Baron-Cohen. Ce dernier a écrit à propos d’une vidéo dépeignant l’autisme comme un monstre voleur d’enfants : « Nous devons travailler à trouver un équilibre entre traiter les aspects de l’autisme qui l’exigent comme les troubles du langage, l’épilepsie, l’auto-mutilation, les problèmes intestinaux ou les difficultés d’apprentissage, et encourager ceux qui ne nécessitent pas de traitement et sont fondamentaux, pour que la personne puisse exploiter son plein potentiel. L’image d’un enfant-démon dans une campagne publicitaire n’aide pas à cela […]. Le langage et l’imagerie sont importants si nous prenons au sérieux la notion de neurodiversité et désirons témoigner du respect aux neuro-typiques comme aux neuro-atypiques [4]. » Hans Asperger lui-même, le premier clinicien à avoir décrit des cas d’autisme, avec Leo Kanner, appelait affectueusement ses patients ses « petits professeurs » à cause de leur tendance compulsive à réunir un maximum d’informations sur un sujet très spécifique. Il considérait même que la plupart des grandes réalisations scientifiques et artistiques impliquaient chez leur auteur une « touche d’autisme » (à savoir une personnalité quelque peu excentrique et monomaniaque).
D’autres handicaps neuro-développementaux sont abordés sous un jour positif. Par exemple des spécialistes du trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité présentent eux-mêmes cette caractéristique (c’est le cas, par exemple d’Edward Hallowell et de Sari Solden) et ne la considèrent aucunement comme une maladie. De leur côté, les docteurs Brock et Fernette Eide ont fondé « Dyslexic Advantage » afin de mettre en avant les atouts que l’on retrouve souvent chez les dyslexiques, comme d’excellentes capacités visio-spatiales, et d’aider les personnes concernées à les utiliser.

Inspirés du modèle social du handicap

Beaucoup sont sceptiques ou éberlués par le Neurodiversity Movement, et semblent considérer cette notion comme tout à fait novatrice et un rien « alien ». Pourtant les thèses de la neurodiversité sont loin d’être neuves. Elles s’inspirent en effet directement du modèle social du handicap qui propose de séparer l’infirmité (l’incapacité à faire quelque chose) du handicap (les difficultés résultant de l’infirmité si celle-ci n’est prise en compte par l’environnement). D’ailleurs, de nombreux partisans de la neurodiversité se revendiquent handicapés. Et si ces mouvements affirmant le droit à la différence neurologique et physique étaient pour nous des occasions de repenser la nature humaine et le fonctionnement de notre société ? Kathleen Seidel note dans « The Autistic Distinction » : « Les recherches en génétique indiquent qu’au moins 20 gènes différents peuvent signaler une prédisposition aux traits autistiques […]. Celles en psychologie montrent que les caractéristiques autistiques constituent un complexe de traits identifiables présents à des degrés variés chez tous les membres de notre espèce. L’autisme est une part de l’humanité au même titre que la capacité de rêver. »


[1Source : The Praeger Handbook of Learning And The Brain Volume 1, édité par Sheryl Feinstein des éditions Praeger en 2006.

[2Trouble de l’apprentissage affectant l’acquisition de la coordination et la psychomotricité fine. Les dyspraxiques peuvent aussi présenter des difficultés à interagir socialement et certains maniérismes autistiques, d’où ce type de conseils dans un livre sur la dyspraxie.

[3Traduction de l’Université de Mons.


Par pignardle 18 septembre 2012 : Fierté autiste

Des enfants etant diagnostiqués comme autistes severes, evoluent de maniere à etre à l’age adulte indiscernables ?

a-t-on remplacé leur cerveau en cours de route ?
Non.. le cerveau n’est pas figé.

Si il y a une barrière nette entre des personnes autistes sévères et des personnes asperger, elle est la tete des gens.. une barrière qui empeche de croire en l’enfant, en son évolution.

ceci-dit, en France Les journalistes sont beaucoup plus intéressés par le quotidien d’un adulte Asperger, doué si possible, plutôt qu’au quotidien d’un adulte autiste sévère non-verbal qui se balance, bave, fait une crise dans son institution psychiatrique ou chez ses parents vieillissants et usés. C’est normal, ils pensent à l’audience…

Peut-on imaginer un reportage dont l’introduction serait par exemple : « Aujourd’hui nous allons suivre une journée avec M., adulte autiste sévère,vivant chez ses parents. » ??

Et pourtant, des cas comme M., il y en a un sacré paquet… Je porte un immense respect à ces parents oubliés de la société, et je ferai tout mon possible pour ne pas subir leur quotidien plus tard.

- http://blogs.lexpress.fr/the-autist/

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