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Neurodiversité

Contre " la pensée dominante neurotypique"

vendredi 1er mai 2015, par Chloé Sussan-Molson, Rémi Sussan

Éthique. On cherche bien à comprendre la communication d’un chien, pourquoi n’essaierait-on pas avec celle d’un autiste ? " dit Annick Deshays, une intellectuelle Asperger française. Le phénomène est encore très minoritaire, mais sensible : une communauté de militants autistes américains réclame le respect de la « neurodiversité ». Effet du politiquement correct, ou démarche pour reconsidérer la nature humaine ?

" Libre dans ma tête malgré toutes mes dépendances dues moins à mon autisme qu’au syndrome de Rett qui fige mes membres et mes mouvements, je veux témoigner qu’une vie est précieuse et unique". Cette profession de foi, signée Annick Deshays, entame son livre témoignage intitulé Je suis autiste et je pense le monde. L’auteur, philosophe de formation, chrétienne de conviction, est une autiste Asperger et une sorte de pionnière : depuis une vingtaine d’années, elle pense le monde et le fait savoir grâce à un ordinateur adapté. Pratiquement, elle doit avoir le poignet soutenu par un tiers pour pouvoir écrire sur un clavier. C’est long, fastidieux mais une pensée est bien là, en mouvement.
Tout le long de son livre fascinant tissé d’entretiens via Internet, tantôt philosophiques tantôt politiques -au sens noble du terme- avec son frère Thomas qui lui réside à New York, la philosophe autiste défend une position qui justement s’étend depuis quelques années aux États-Unis : le respect de la neurodiversité. "On cherche bien à comprendre la communication d’un chien, pourquoi n’essaierait-on pas avec celle d’un autiste", demande t-elle en substance.

Contre les représentations sociales infantiles

Des Annick Deshays se sont ainsi regroupées à New York en communauté solidaire. C’est une affiche qui a déclenché leur courroux à l’été 2009. « If 1 in 150 American children were kidnapped, we’d have a national emergency. We do. Autism.  » (Si 1 enfant sur 150 était kidnappé, nous aurions une urgence nationale. Nous en avons une. L’autisme.)
À côté de ce message, on pouvait voir des visages d’enfants emprisonnés dans des pièces de puzzle. Créée par l’association Autism York en août 2009, cette affiche a pu être observée par des milliers d’Américains avant que l’association ne décide, brutalement, de la retirer à la fin du mois. Elle avait en effet reçu des plaintes comme quoi le message communiqué était stigmatisant et déshumanisant.

Malgré son texte inquiétant, l’affiche semblait pourtant ne présenter aucun problème quant à la justesse de l’information apportée. Notre imagination à tous est hantée par ces images de jeunes autistes retirés de la réalité, encagés dans un monde intérieur mystérieux et cauchemardesque. On les compare volontiers à des «  forteresses vides » (Bruno Bettelheim, 1967), à des êtres nébuleux évoluant dans « leur propre petit univers ». Quelle que soit la métaphore utilisée, l’idée reste la même : ils restent incompréhensibles, et toujours représentés comme étant des enfants.

Un public plus averti nuance toutefois cette représentation, en incluant parmi les autistes ces individus excentriques dotés du syndrome d’Asperger.
Ces derniers, bien qu’ayant une compréhension amoindrie des interactions sociales, sont capables de s’exprimer, et feraient d’ailleurs, croit-on, souvent preuve de capacités extraordinaires, à l’instar de Daniel Tammet, ce génie bizarre régulièrement invité sur les plateaux de télévision. La croyance populaire leur attribue une mémoire prodigieuse, la perception des chiffres et des lettres en couleur et d’incroyables dons en informatique. Ces autistes-là sont, tout aussi étrangement, représentés eux comme des adultes, bien que le syndrome d’Asperger soit congénital. Ils ne sont, en tout cas, nullement concernés par l’affiche incriminée de l’association Autism York.

L’irruption de la "neurodiversité" dans les débats publics

Et d’ailleurs, le syndrome d’Asperger relève-t-il vraiment de l’autisme ?, s’interrogent certains. Pourtant, selon des recherches neurobiologiques, il semblerait que les personnes dont le diagnostic s’inscrit dans le spectre autistique partagent de nombreux points communs quant à la structure de leurs cerveaux : anomalies au niveau du cervelet – plus petit –, population de neurones plus dense et moins efficace que la norme, cellules moins grosses et plus nombreuses que la moyenne dans les lobes frontaux, pour n’en citer que quelques-uns. Cela inclut les individus étiquetés Asperger [1].

Enfin, l’imagerie populaire accueille une troisième catégorie d’autistes, les « idiots-savants », plus simplement désignés comme « les types genre Rain Man ». Ledit « Rain Man » s’inspire d’un homme existant réellement (bien qu’en réalité il ne fût pas autiste mais présentait une autre condition). Les « Rain Men » sont aussi handicapés que les enfants évoqués dans la première catégorie mais aussi géniaux que ceux de la seconde. Ils sont enfin parfaitement inquiétants et incompréhensibles, mais comme ils peuvent nous aider à gagner au casino grâce à leurs calculs super-rapides, ça compense. Il semble qu’on ne puisse s’entendre sur une définition de l’autisme qui satisferait tout le monde.
Pour compliquer le tout, certains autistes eux-mêmes affirment désormais que leur condition n’est pas une pathologie et revendiquent la « neurodiversité ». Ari Ne’eman lui-même autiste, militant et fondateur de l’Autistic Self-Advocacy Network, à l’initiative duquel le panneau a été retiré, est de ceux-là. Neurodiversité… que peut bien signifier ce terme ?

La société doit s’adapter à la diversité des intelligences

Le concept de neurodiversité pourrait se résumer à l’idée que les développements neurologiques atypiques comme l’autisme, la dyslexie, le syndrome de la Tourette ou le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité, constituent une partie intégrante de la diversité humaine. La société doit s’adapter à ces différences au lieu de les taxer de « pathologies ». Du politiquement correct adapté aux autistes. Dans les faits, il est néanmoins le plus souvent appliqué dans l’entre soi de la seule communauté autistique.

D’un point de vue géographique, on retrouve surtout cette idée de neurodiversité dans les pays anglophones, où naissent de nombreuses associations basées sur ce principe, notamment l’Autistic Self-Advocacy Network, The Autism Acceptance Project, Dyspraxic Adults Action, Developmental Adult Neuro-Diversity Action et Aspies For Freedom. On trouve encore peu de littérature scientifique et de philosophie politique explicitement dédiée à ce sujet, à l’exception du livre de Susanne Antonetta, A Mind Apart : Travels In A Neurodiverse World (Kindle Edition, 2005), qui n’est d’ailleurs pas particulièrement connu, même parmi les adhérents à la neurodiversité.
Annick Deshays serait-elle une des premières intellectuelles autistes Asperger françaises partant en guerre "contre la pensée dominante neurotypique", selon l’expression du petit lobby autiste new yorkais ? >


Repères :

- Annick Deshays, Je suis autiste et je pense le monde, Paris, Lemieux Éditeur, mars 2015
- Annick Deshays, article posté sur le site :
http://www.panorama-idees.fr/Verite-et-franchise.html

- Chloé Molson-Sussan, article "Fierté autiste", lesinfluences.fr
http://www.lesinfluences.fr/Fierte-autiste.html


[1Source : The Praeger Handbook of Learning And The Brain Volume 1, édité par Sheryl Feinstein des éditions Praeger en 2006.


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